一般財団法人 日本患者支援財団は、このたび「難病プラットフォーム」に研究協力機関として参画することとなりました。

本取り組みを通じて、難病に関する研究の推進と情報発信の充実に貢献してまいります。

なお、本件につきまして、難病プラットフォームより下記のとおり公表されましたので、ご紹介いたします。

難病プラットフォーム（AMED研究事業）は、研究成果の社会実装と患者還元を一層推進することを目的として、一般財団法人 日本患者支援財団を研究協力機関として迎えることとなりました。

一般財団法人 日本患者支援財団は、患者さん及びそのご家族が直面する課題の解決を支援し、より良い医療環境の実現を目指して2024年9月に設立された非営利団体です。

デジタル技術を活用し、疾患情報の整理・発信、患者支援プログラムの実施、患者同士の情報共有支援など、患者さん中心の医療社会の実現に向けて取り組んでいます。

本参画は、難病プラットフォームの研究活動の中立性および公正性を前提としたものであり、研究内容の決定、データ管理、研究成果の公表等は、
AMED事業の規程および各研究班の倫理・ガバナンス体制に基づき実施されます。

＜主な協力内容＞

1．情報発信・患者参加支援

• 難病研究班の研究成果や活動内容のわかりやすい情報整理および発信支援
• 患者さんが難病研究班の研究に参加するための情報提供支援
• 医療関係者に向けた研究班活動の可視化支援　など

※研究参加の最終判断および個人情報の管理は、各研究機関の責任のもとで行われます。

2．患者レジストリ活用に関する連携支援

• 企業と難病研究班との連携に関する情報提供およびマッチング支援
• 研究成果の社会実装に向けた橋渡し支援
• レジストリの適正利用に関する調整支援　など

※患者レジストリデータの提供・利用は、倫理審査、データ利用審査、契約手続き等を経て、法令および規程に従って実施されます。

※本財団はデータの管理主体ではありません。

これらの取り組みを通じて、研究者、患者さん・ご家族、行政、企業等の多様なステークホルダーをつなぎ、難病の診断・治療法の開発促進と患者還元の強化を目指してまいります。